Karsten, Stina och Åke

Karsten var mitt första möte med ett barn som inte var som andra barn jag kände. Han hade Downs syndrom fast då sa’ man mongoloid.

Jag var fem år och Karsten några år äldre — han var alltid snäll mot mig, böjde sig ned och frågade hur jag mådde. Hans röst var grov, och fast jag visste att han var genomsnäll, var jag lite rädd för honom men försökte att inte visa det.

Karsten flyttade så småningom till ett eget boende och hade ett arbete, jag tror nog att han hade det rätt bra och trivdes med livet. Ett liv, som för barn med Downs i den generationen, blev rätt långt. Han blev några och femtio.

Då, när jag var fem år, kunde jag ju inte ana att jag skulle får en hel del att göra med barn med särskilda behov — som det så vackert heter. Fast jag inte är utbildad för det, så har alltid dessa barn fallit på min lott i mitt arbete med barn, och det är utan undantag barn man minns — och jag undrar rätt ofta hur det gått för dem senare i livet.

Åke var en liten blek femåring, med glasögon fästade med gummisnoddar runt huvudet. Ingen berättade för mig, varken vad han hade för problem eller hur jag skulle tackla dem — jag vet inte ens om någon visste det. Nu, när jag vet en gnutta mer om olika diagnoser, skulle jag tro att Åke var autistisk. Han var ett medgörligt, för att inte säga apatisk barn, som nästan aldrig talade. Det vill säga, han kunde upprepa vad jag sa’, pekade jag på en bild och sa: “har du sett vilken roligt bil“, så kom det som ett eko från Åke: “har du sett vilken roligt bil“.

Förhoppningsvis kom han så småningom till en specialklass, eller skola, där de hade kunskaper och resurser att hjälpa honom.

På samma leksola som Åke gick, gick också Stina, men i en annan grupp. Stina var en storväxt sexåring, som inte heller hon talade, men hon var alltid glad. Hon förföll förstå vad man sa’ till henne — hennes skratt var inte ett fångrin, utan mer som en reaktion på det man sa’ till henne.

Hon kunde inte gå, och eftersom hon var stor som en åtta- eller nioåring, var det ett drygt jobb att förflytta henne.

Vilken vånda måste det inte vara som förälder till ett barn, som inte kan klara sig på egen hand, att fundera på hur det ska gå när jag inte längre orkar ta’ hand om mitt barn — eller vad händer när jag dör. I Sverige har vi väl (jag är inte så insatt) boenden där vuxna förståndshandikappade, blir väl omhändertagna — men hur ser det ut i andra länder? I U. S. A. vet jag ju att man helst ska ha gott om pengar om man vill försäkra sig om att barnet ska ha det bra i all framtid. En av mina vänner har en bror, som tack vare att han kommer från en välbärgad familj, har sitt på det torra. Han har dessutom förmånen av att ha ett par syskon som kan dela på ansvaret för honom.

Men långt ifrån alla förståndshandikappade personer har det så bra.